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sabato 13 novembre 2010

Il mondo di un'autistica visto dalla sorella 13enne

Cari amici bloggers e lettori di passaggio,
come promesso due mesi fa, eccomi qui a riattivare questo povero spento blog, con la recensione di un libretto, pubblicato da pochi anni, che mi è piaciuto in particolar modo per la sua fresca vena satura d'ironia, atteggiamento ideale con cui l'aurice ha affrontato e raccontato un argomento e un episodio davvero molto spiacevole.

Il libro che sto per recensire è la storia vera di ciò che è successo alla famiglia dell'autrice, Gaia Rayneri, figlia di due medici dell'ASL torinese e sorella maggiore di Margherita, detta affettuosamente Pulce, la quale ha pensato bene di trarre un libro dalla brutta disavventura vissuta da tutta la famiglia. Ed ecco qui: PULCE NON C'E'.

TRAMA
Pulce è autistica. Ha 9 anni e non parla. E' rallentata nei movimenti ed esce da scuola, per questo motivo, 5 minuti prima che suoni la campanella: i suoi movimenti lenti e impacciati, potrebbero impedire il veloce fluire degli altri alunni dal portone d'ingresso, che potrebbero anche travolgerla e farle male.
E' sua madre Anita che la va pazientemente a prendere tutti i giorni, portando con sé un enorme Panda di peluche donatole dal WWF, replicato quando Pulce ha mostrato di preferirlo a tutti gli altri pupazzi che possiede. Insieme a Panda, Pulce però preferisce sole altre due cose: la focaccia al sesamo e il tamarindo. La focaccia gliela porta la mamma all'uscita di scuola, mentre il tamarindo lo usa, da tempo, come unica bevanda.
L'uscita da scuola che mamma Anita inscena per lei è sempre un po' teatrale: sa che la bambina si nasconde a volte nella bidelleria, nel bagno o dietro qualche angolo, perchè le piace esser cercata, ma non quel giorno. Pur con una focaccia enorme e in compagnia di Panda, PULCE NON C'E'. Mamma Anita non troverà più la sua piccola a scuola. Al suo posto l'aspettano, con due facce torve, la maestra Popi, come la chiama Pulce, e una giovane e severa educatrice, Gelsomina Benfatto, la quale le comunicherà che il Tribunale dei Minori, per ordini superiori, ha disposto, per il bene di Margherita (guai a chiamarla Pulce!), che la bambina fosse allontanata dalla famiglia fino a ordine successivo. Pulce, nel frattempo sarebbe stata in un luogo sicuro e protetto, fino a quando le cose non si fossero chiarite e si fosse deciso come procedere.

IL MONDO CROLLA ADDOSSO
Quando la dottoressa Anita Camurati torna a casa è una donna finita: vuole morire, si sente talmente male, né sa come fare per reagire a quella irrefrenabile voglia di sfogare la rabbia tenuta dentro fino a quel momento. Trova l'altra figlia, Giovanna, la maggiore di 13 anni, a fare apparentemente i compiti. Un battibecco, serve il telefono libero... poi piange e, finalmente, scoppia la bomba: mamma Anita è andata a scuola di Pulce, ma senza trovarla... è stata guardata in tralice dalla maestra Popi e da una tizia mai vista prima, dall'aria più simile a quella di un soldato che un'educatrice. Ma di Pulce neanche l'ombra!

Finalmente al telefono la donna riesce a sapere qualcosa: sua figlia è in una comunità sicura e protetta da chiunque le voglia far del male... ma chi in famiglia osa far del male a Pulce? L'adorano tutti. Nonostante la gravità della malattia che l'accompagna, a nessuno pesa la sua muta ma imponente presenza.
Da ciò che la dottoressa Camurati viene a sapere, dal collega dei servizi sociali torinesi, il dottor Contengo, sua figlia è stata allontanata per salvaguardare la sua incolumità... sarà, quindi, il caso di prepararle una valigia con le medicine e i vestiti a cui, la mamma aggiunge tumultuosamente un bel po' di cose, compresa la raccomandazione che Pulce non parla, ma sa esprimersi con un sistema particolare di comunicazione: l' aumentativa o facilitata.

La comunicazione AUMENTATIVA (o facilitata), è un metodo alternativo che consente agli autistici, in grado di scrivere, di comunicare ciò che non possono dire a parole, mediante una tastiera o dei disegni rappresentanti le cose basilari della vita di tutti i giorni, come i cibi e le stanze più importanti, come ad es. il bagno e la propria cameretta.
Essa non è sempre affidabile, a causa del facilitatore, cioè un individuo, che dovrebbe esser fidato, il quale trasmetterà empaticamente fiducia al paziente, toccandolo leggermente su una spalla o un gomito, per fargli percepire la propria presenza, ma che potrà anche contaminare, coi suoi pensieri e i suoi tentativi di indovinare, il vero messaggio di ciò che l'autistico scrive.
A questo c'è, però, anche d'aggiungere che neanche il soggetto affetto da autismo è attendibile...
Leggete il seguito per saperne il motivo.


SBATTI IL MOSTRO IN PRIMA PAGINA
E' consentito vedere Margherita una volta alla settimana solo alla signora Camurati e a sua figlia Giovanna, sorella maggiore di Pulce, ospite felice della comunità Giorni Felici, una specie di carcere aggraziato dove la bambina viene privata di tutto il suo mondo, di tutto il suo fragile equilibrio già così precario, né, dal canto suo, capisce perchè è stata prelevata da scuola e portata lì dall'educatrice simile a un soldato (secondo la visione della scanzonata Giovanna).
Dove sono i suoi genitori, dov'è Giovanna, i nonni? Dov'è la sua collezione di panda? Il tamarindo e le sue focacce al sesamo? La tastiera per comunicare con tutti loro? Perchè l'hanno lasciata andare lì? Il risentimento naturale provato da Pulce, è pienamente avvertibile da mamma Anita e da Giovanna, le uniche della famiglia che possano vederla... perchè?

Perchè in diverse occasioni, durante l'orario scolastico, Pulce ha mentito alla maestra Popi, la quale, pur sapendo che la comunicazione alternativa aumentativa non è affidabile, né ciò che gli autistici asseriscono, durante questi esercizi di comunicazione, e pur avendolo udito ogni inizio d'anno scolastico dalla stessa voce di mamma Anita (quando andava a rinverdire i ricordi ai compagni di classe di Pulce), non le dà credito e, senza parlare con la signora, né approfondire con qualche esperto su quel tipo di comunicazione, segnala la faccenda ai servizi sociali: Margherita ha subito degli abusi sessuali in famiglia. Il principale indiziato, è chiaro, è papà Gualtiero!

Il dottor Camurati è anch'egli un conosciuto e stimato medico dell'ASL torinese, come la moglie. Tutti erano a conoscenza della triste situazione e di quanto coraggio lui e sua moglie avevano tirato fuori accettando e vivendo la propria croce con una figlia così grave! Possibile che il dottor Camurati avesse davvero abusato della figlia novenne disabile? Alla scuola di Pulce, ai servizi sociali del comune di Torino al Tribunale dei Minori e alla Giorni Felici pareva proprio di si. A nulla servivano avvocati e istruttorie: quell'uomo non era più da considerarsi un buon papà. Tutt'altro! Era piuttosto un mostro di perversione, un pedofilo senza pietà, che aveva compiuto un incesto con una figlia così piccola e, per di più, disabile grave! Andava pertanto allontanato e punito nella giusta maniera.

Dopo varie vicissitudini, vari interrogatori e perfino due visite ginecologiche a ciascuna delle due sorelle, finalmente la nebbia si dissipa: papà Gualtiero non è un mostro. Ama profondamente sua figlia a cui non torcerebbe neanche un capello, pur di vederla serena e riaverla a casa!
Il frainteso, e tutto ciò che vi è derivato, è stato causato dall'inaffidabilità del facilitatore di Pulce a scuola e delle bugie che la bambina aveva detto su suo padre, fantasie prese da chissà dove e comunicate solo per attirare l'attenzione delle maestre, nonché per sentirsi uguale agli altri compagni, di cui comprendeva la diversità, rispetto a sé stessa, non in grado di parlare, né di vivere normalmente come loro.
Dopo mesi, Pulce è finalmente tornata a casa, riaccolta con l'amore a dir poco soffocante della sua affettuosa quanto strampalata famiglia, a cui non pesa la sua disabilità: per essa, Pulce è una bambina normale come tutti gli altri coetanei.

UNA STORIA VERA
E' una storia vera raccontata dalla sorella Gaia, ora ventitreenne, la quale, nel romanzo, è la tredicenne Giovanna, la bislacca cicciottella adolescente, sempre avvolta in tute sportive, che vive tra personaggi immaginari e merendine bulimicamente ingurgitate di nascosto, nel buio della notte; tra i continui tentativi di portare a termine una dieta di mamma Anita e le discussioni accese con nonno Vittorio, con qualche colorita parola di troppo, di papà Gualtiero; le bugie (frittelle) di nonna Carmen, e le manie dell'altra nonna, la vita della famiglia Camurati/Rayneri è proceduta, tra alti e bassi, per anni, in questo modo, fino al giorno dell'equivoco, che finì per metterla in ginocchio. Come si dice, al danno si è aggiunta anche la beffa.

PULCE NON C'E'
E' l'opera prima di Giovanna/Gaia, talmente ben riuscita, che sembra essere solo una delle tante già pubblicate da tempo.
La giovane scrittrice, in questo bel volumetto, usa un linguaggio leggero e ironico, descrivendo perfino le situazioni più tragiche con una comicità tale che rasenta l'assurdo. Come nell'esilarante drammatico episodio del sequestro, da parte del Tribunale dei Minori, di tutto il materiale riguardante Pulce, tenuto in casa: al rilascio dell'avviso di garanzia al padre, dopo averlo letto, Giovanna, nella sua totale ingenuità, domanderà alla madre: - Mamma, ma che cosa vuol dire eiaculazione? - (pag. 101).

Vi immaginate, cari amici di dooyoo, in un momento drammatico come quello, una ragazzina tra l'ingenuo e il “la so più lunga di voi adulti”, fare una richiesta simile ad un genitore già così provato? Due potrebbero essere le reazioni: o ridere come pazzi, istericamente, per sfogare una tensione già alle stelle, o darle due schiaffoni perchè non si ha chiaro se è o ci fa.

E che dire delle descrizioni delle educatrici, definite donna-soldato, simili a un gendarme tra i più austeri? O come quella del mondo immaginario di Giovanna, popolato da personaggi di fantasia perfino saggi, pur nell'ingenuità di ragazza, come nel caso del 'signor Kafka'?
E il tentativo di protesta del padre che, col nonno Vittorio, voleva incatenarsi per strada, pur di farsi ascoltare, per testimoniare che non era il mostro che tutti ritenevano? O quello della preferenza della madre per le mutandine col porcellino disegnato su, da far indossare a Pulce? Scelta aspramente contestata dal marito, il quale, prudentemente, riteneva inopportuno farle indossare ad una bambina affetta da encefalopatia connatale, sempre sorvegliata, perchè incapace di parlare e denunciare vocalmente i soprusi (e gli abusi) eventualmente subiti. Se fosse capitato qualche episodio di emergenza, sosteneva il dottor Camurati, con una paio di mutandine simili, era chiaro che si sarebbero sollevati dei sospetti. E il primo ad esser preso in considerazione sarebbe stato proprio lui, padre o non padre! Cosa che, in effetti, capitò: la sfortuna volle che proprio il giorno che Pulce fu portata via da scuola, indossasse proprio quelle compromettenti mutandine col porcellino!

ATTUALMENTE
Adesso sono passati degli anni. Pulce, ho appreso da alcune interviste fatte a Gaia/Giovanna, dopo la pubblicazione del libro, è tornata a casa, ma la sua famiglia è rimasta sotto osservazione per un bel po', nonostante tutto.
Sua sorella, dopo essere andata via di casa, ora vive a Londra. Solo staccandosi, anche per il suo bene, da una situazione pesante come quella familiare, Gaia/Giovanna ha avuto il coraggio di scrivere la storia, come avrebbe sempre voluto fare suo padre, il quale, invece, non lo ha mai trovato, perchè, al solo pensiero di rivivere tutto, stava male.
L'omaggio a Pulce, l'omaggio al dramma raddoppiato dalla beffa, che i suoi genitori ed ella stessa hanno vissuto, Gaia Rayneri l'ha espresso mirabilmente in questo bellissimo tributo assolutamente da leggere.


CENNI SULL'AUTISMO
Dal greco autòs, che vuol dire sé stesso. In medicina indica uno stato mentale in cui il soggetto si rinchiude in sé stesso perdendo, più o meno, il contatto con la realtà.
Ci sono diversi tipi di autismo, ma non mi sembra questa la sede opportuna per parlarne. Piuttosto, mi sembra necessario chiarire che questo disturbo, nei bambini, si manifesta con un comportamento gravemente disturbato, che li porta a non relazionare con nessuno; spesso non riescono a comunicare verbalmente e, qualora lo facessero, è sempre in un modo scoordinato, ripetitivo e poco coerente con l'ambiente che li circonda. Tranne nei casi di Sindrome di Asperger, stato in cui l'intelletto resta integro, il disturbo dello spettro autistico è accompagnato da ritardo mentale e, in tutti i casi, compreso quello di Asperger, di anaffettività, uno stato cioè di inerzia emotiva alla partecipazione di gioie e dolori che la vita presenta. Ecco perchè si dice che l'individuo autistico vive in un mondo tutto a sé.
Il disturbo dello spettro autistico sembra sia originato da un virus, in particolare quello della rosolia e del citomegalovirus, ma anche una tossina ambientale, che danneggerebbero il sistema immunitario.
Pensate che solo 4,5 bambini, su 10.000 è affetto da autismo!

Un fatto curioso, infine, è quello dei talenti straordinari che parecchi dei soggetti affetti da autismo mostrano di avere. Come Pulce, nel libro e nella realtà, ha una predilezione per la musica classica e una sconfinata adorazione, in particolare, per Bach, che ascolta anche per ore intere, così i soggetti autistici mostrano uno spiccato talento musicale o artistico.
Purtroppo, però, nonostante tutto ciò e nonostante tutti i progressi che la medicina sta facendo negli ultimi decenni, l'origine della 'malattia' non è stata ancora accertata, né la cura più idonea è stata trovata, né tanto meno, io, che l'ho studiata solo dal punto di vista utile ad un'insegnante, e neanche di sostegno, ho la preparazione e gli strumenti adatti per fare un discorso più articolato in merito.
Quello che vi posso suggerire io, cari lettori, oltre alla lettura di questo simpaticissimo e scanzonatissimo romanzo-denuncia di Gaia Rayneri, è quello di vedere un film specifico lanciato nei primi anni 70.

UN ESEMPIO CINEMATOGRAFICO/MUSICALE
Un esempio mirabile di che cos'è questa malattia ci viene fornito dal bellissimo film musicale di rock-opera Tommy, musicato dagli Who, il complesso inglese in auge tra fine anni '60-inizio anni '70, interamente interpretato da Roger Daltrey, voce solista del gruppo, e da un'attrice, di cui ora non mi sovviene il nome, interpretante la sensibilissima e premurosissima madre del ragazzo.
In questo film è rovesciato il punto di vista prevalente di PULCE NON C'E', poiché qui il protagonista non è una persona cosiddetta normale, ma il vero malato, cioè il ragazzo autistico, che capisce tante cose, seppur in modo distorto, vorrebbe parlare, ma non riesce, pur sapendo che la madre comprende, il più delle volte, ciò che egli intendere comunicarle. Si odono, allora, i versi sublimi, a cui dà voce Roger Daltrey: << See me? Hear me? Touch me. Feel me. >>, quindi, il fiume di musica rock, bellissima e originalissima, continua accompagnando altre struggenti scene.

Tommy è uno dei primissimi esempi di cinematografia a tematica sociale: l'autismo, nei primi anni 70 non si sapeva quasi cosa fosse. E il fatto che sia stato un famoso gruppo come gli Who a scrivere la colonna sonora e ad interpretarlo, oltre ad essere uno splendido esempio di originalità, ha fatto sì che il disturbo autistico fosse finalmente posto sotto i riflettori e conosciuto ai più.
Io stessa, quando vidi il film in tv, seppur ne avessi già sentito parlare da mia madre, rimasi perplessa di fronte ad una malattia così sconcertante.

A presto, quindi, e buona lettura con PULCE.



PULCE NON C'E' (Gaia Rayneri)
Edizioni Einaudi, Torino, 2009
Collana: I Coralli
pagine 228
€ 13,60

4 commenti:

  1. Un bel libro, da leggere. Buona domenica.

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  2. Mi ricordo il film Tommy, purtroppo l'ho visto quando ero troppo giovane per apprezzare, mi piacerebbe rivederlo.
    Per quanto riguarda il libro lo cerco in rete, adoro queste storie vere.
    Torna presto Lena

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  3. @ Marianna, spero di poterlo fare al più presto. Ma prometto che tornerò. E grazie della visita! ^____^

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